Epilepsi: Nöbetlerden Daha Fazlası

Epilepsi’yi duyduğunuzda, muhtemelen televizyonda veya filmlerde gördüğünüz şeyi düşünüyorsunuzdur: Bir tonik-klonik nöbet, yani birinin yere düşmesi ve sarsılması. Ancak epilepsi ile yaşayan herkes, bunun sadece o kadarla sınırlı olmadığını size anlatabilir.

Öncelikle, tonik-klonik nöbetler tek tür nöbet değildir. Birisi siz fark etmeden günde yüzlerce kez farkında olmadığınız “absans” nöbetleri yaşayabilir. Nöbetlerin ötesindeyse epilepsi hastaları günlük hayatta mücadele ettikleri birçok başka semptom ve komplikasyonla karşı karşıyadır.

Epilepsi ile yaşayan insanlardan daha fazla bilgi edinmek için EpilepsyDisease.com tarafından “Epilepsi Amerika’da” adlı bir anket düzenlenmiştir. 415 epilepsi hastası anketi tamamlamış ve deneyimlerini paylaşmıştır. Aşağıdaki görsellerde anketin sonuçlarına ilişkin bilgileri bulabilirsiniz.

Epilepsi ve Bellek Problemleri

Bellek ile ilgili sorunlar yaygındır. Yukarıda bahsedilen anketi dolduran katılımcıların %88’i epilepsi nedeniyle bellek problemleri yaşadığını belirtmiştir. Katılımcılardan biri, “Zihinsel olarak diğerleriyle aynı seviyede olmadığımı hissediyorum. Konuşmamdaki hatalar diğerleri tarafından düzeltiliyor ve diğer insanlardan daha fazla unutkanlık yaşıyorum”.

Bu sisli his, birkaç epilepsi hastası tarafından ifade edilmiştir ve katılımcıların %25’i bellek kaybını durumlarıyla ilgili endişelenmelerine neden olan birinci faktör olarak sıralamıştır. Ankete katılanların yaklaşık %14’ü de öğrenme güçlüğü yaşadığını belirtmiştir.

Epilepsi İlaçlarını Kullanma

Epilepsisi olan birçok insan için ilaç kullanmak günlük yaşamın bir parçasıdır. Doğru ilaçlar kişilerin nöbetsiz kalmasına yardımcı olabilirken, hala günlük yaşamı etkileyen veya daha ciddi olabilen yan etkilerle mücadele etmek gerekebilir.

Anket katılımcıları ilaç yan etkilerinin şunları içerdiğini belirttiler:

• Depresyon
• Baş dönmesi
• Bilişsel sorunlar
• Yorgunluk
• Uyku sorunları
• Anksiyete
• Kilo alma

Bir katılımcı şunları paylaştı: “Bu ilaçlarla kendimi aşırı yüklenmiş ve gerçek benliğimden uzak hissediyorum. Utanıyorum ve topluma bir yük olduğumu düşünüyorum.”

Uzun vadeli güvenlik de bir endişedir; katılımcıların %50’si epilepsi ilaçlarının uzun vadeli etkileri hakkında konulardan ilgi duyduklarını belirtti.

Psikolojik İyi Oluş ve Epilepsi

Birçok epilepsi hastası aynı zamanda zihinsel sağlık sorunlarıyla da mücadele ediyor. Katılımcıların yarısından fazlası anksiyete veya depresyon teşhisi almışken, %9’u bipolar bozukluk veya borderline kişilik bozukluğu gibi bir duygudurum bozukluğuna sahip.

Zihinsel sağlığı iyileştirmek ve duygusal desteği artırmak, epilepsi hastalarının %46’sının ilgi alanına giriyor ve %45’i Facebook destek gruplarını kullanarak epilepsi hastalarıyla bağlantı kuruyor.

Bir katılımcının dediği gibi, “Benzer bir şeylerden geçmiş olan diğer insanlarla bağlantı kurmak, epilepsinin zaten başlı başına çok izole edici olduğu bir durumda, sizin de bu izolasyon hissinizden kurtulmanıza yardımcı oluyor”.

Uyku, Migren, Bitkinlik… ve Daha Fazlası

Epilepsiye ek olarak, birçok katılımcı başka sağlık koşullarını da yönetmektedir, bunlar arasında:

• Migren
• Uyku apnesi
• Kronik ağrı
• Öğrenme güçlüğü
• Diğer nörolojik bozukluklar

Katılımcıların yalnızca %15’i epilepsi dışında başka bir sağlık durumu olmadığını belirtti.

“Kimse epilepsiyi anlamıyor gibi geliyor…”

Birçok katılımcı için epilepsi, hayatları ve ilişkileri üzerinde büyük bir etkiye sahip olur ve bazen onları anlaşılmamış hissettirir. Bir katılımcının dediği gibi, “Arkadaşlarım gitti, ailem tarafından dalga geçildim.”

Katılımcıların %49’u, epilepsiyi anlamak ve açıklamak önemli bir ilgi alanıdır. Benzer şekilde, yalnızca %56’sı çevrelerindeki insanların bir nöbet geçirirken nasıl uygun bir şekilde tepki vereceğini bileceklerini belirtti.

2021 Epilepsy In America Anketi, Haziran ayından Ağustos 2021’e kadar çevrimiçi olarak yapıldı. Anket, 415 kişi tarafından tamamlandı.

Epilepside Sosyal Anksiyete Yaşam Kalitesini Nasıl Etkiliyor?

Son 28 yıldır, Mónica Patricia Molina nöbetler geçiriyor – bunların birçoğu halka açık yerlerde gerçekleşiyor. Şimdi, 42 yaşında, evinden çıkmaktan korkuyor. “Halka açık bir yerde nöbet geçirmek başıma gelen en korkunç şeylerden biri,” diyor Mónica. “İnsanlar ne yapacaklarını bilmiyorlar. Çığlık atıyorlar, kaçıyorlar veya beni acıyarak izliyorlar.”

Halka açık bir nöbetin ardından, Molina hastanede, kafası karışmış ve acı içinde uyanabilir ya da yabancılarla çevrili bir şekilde uyanabilir. Mónica yalnız değil – çalışmalar, epilepsisi olan insanların %3 ila %7’sinde sosyal anksiyete bozukluğu olduğunu tahmin ediyor. Genel olarak, epilepsisi olan insanların yaklaşık %23’ü bir tür anksiyeteye sahip; bu, genel nüfusun iki katından fazla bir orandır. Sosyal anksiyete yaşayan kişilerin kim olduğuna bakılmaksızın, bu bozukluğun izolasyon, özsaygı kaybı ve sınırlı bir yaşam tarzı gibi birden fazla, dramatik sonucu olabilir, dedi W. Curt LaFrance, Jr.

Sadece birkaç çalışma olmasına rağmen, son araştırmalar, epilepsisi olan kişilerde sosyal anksiyetenin daha önce düşünülenden daha yaygın olabileceğini ve bu durumun teşhis ve tedavisini engelleyebileceğini düşündürüyor. Hastanede tedavi gören 70 epilepsi hastasının yer aldığı bir çalışmada çarpıcı sonuçlar elde edilmiştir. Yaşları 18 ila 74 arasında değişen hastaların %38’inin agorafobi ve %29’unun sosyal anksiyete bozukluğuna sahip olduğu görülmüştür. Ayrıca, hastaların %53’ü depresyon kriterlerini karşılıyordu. Birçok hastada bu tanılar birlikte görülmüştür. Ancak çalışmada hastaların günlük yaşamını asıl etkileyen faktörlerin agorafobi veya sosyal anksiyeteye olduğu da belirtilmektedir.

Yine aynı çalışmada nöbet geçiren hastaların, nöbet geçirmeyenlere kıyasla agorafobiye daha yatkın olduğu görüldü. Sosyal anksiyete bozukluğu, birden fazla antiepileptik ilaç alan kişilerde daha yaygındı.

Sosyal anksiyete, diğer anksiyete bozukluklarından farklıdır. Bunun, nöbet kontrolüyle ve dış çevreyle – toplumun epilepsiyi nasıl algıladığıyla – çok ilgisi vardır. Molina, nöbet geçirirken insanların onu görmesini istemediği için dışarı çıkmaktan kaçınıyor. Çünkü daha önce halka açık yerlerde birkaç olumsuz deneyim yaşadı. İş ve uğraşı terapisi randevusunda yanında birkaç kişi varken nöbet geçirdi. “Uyandığımda utanmıştım çünkü herkes bana bakıyordu,” dedi. Molina dışarı çıktığında ailesinden birinin mutlaka yanında olmasını istiyor. Ancak yanında ailesi varken bile kendini güvende hissetmiyor. “Bütün bu yıllardan sonra bile, ebeveynlerim hâlâ nöbetlere alışamadı,” diyor. “Babam benimle yalnız kalamaz çünkü bir nöbet geçireceğimden korkuyor. Ve küçük yeğenlerim var, onlar korkuyor ve ağlamaya başlıyorlar ve bana ‘korkuyoruz çünkü ölüyormuş gibi hissediyoruz’ diyorlar.” Ne yazık ki Molina’nın deneyimleri alışılmadık değildir. Nöbet geçiren kişiler, epilepsiye sahip oldukları için farklı hissediyorlar. “Bende bir şeyler yanlış” diye düşünebiliyorlar ve rahatsızlık hissediyorlar.

Sosyal anksiyete ve agorafobi için etkili tedaviler epilepsisi olan kişilerde sıkı bir şekilde araştırılmamış olsa da, genel olarak tedavi bilişsel davranışçı terapi, ilaç veya ikisini içerir. Ancak tedavi alabilmek için önce teşhis konulması gerekmektedir. Ve çoğu sosyal anksiyetesi olan insan, bunu doktorlarıyla konuşmaz.

Nöbet geçiren birinin yapabileceği en iyi şeylerden biri, doktoruna sosyal anksiyetesini açıkça ifade etmektir. Halka açık yerlerde dolaşmaktan ve sosyal olarak yapmam gereken şeyleri yapmaktan korkuyor ve korktuğum için dışarı çıkmıyorsanız atmanız gereken ilk adımlardan biri, korktuğunuzu kabul etmek ve sonra bunun için yardım aramaktır.

Diğer çalışmalar, sosyal anksiyetesi olan epilepsi hastalarının, halka açık yerlerde nöbet geçirmeleri durumunda başkalarının ne söyleyeceği veya düşüneceği konusunda endişeli olduklarını da göstermektedir.

2015 yılında yapılan bir Kanada çalışması, epilepsileri hakkında daha fazla bilgi sahibi olan hastaların sosyal anksiyeteye daha az eğilimli olduğunu göstermiştir. Eğer epilepsi televizyonda vb. konuşulan bir konu olsaydı, belki hastalar kendilerini daha rahat hissederlerdi. Nöbet sırasında nasıl tepki vereceklerini bilen insanlar olsaydı, birini yardımcı etmek için, hastaların dışarı çıkması daha kolay olurdu.

Molina da aynı fikirde. “Epilepsi ve nöbetler hakkında daha fazla bilgi sahibi olsalar ve bunlara nasıl tepki vereceklerini bilirlerse kendimi daha güvende hissederdim,” diyor. Farkındalığın az olması hastalıkla ilgili birçok yanlış inancı ve hatalı müdahaleyi de beraberinde getiriyor.

Sonuç olarak, bir hastanın yardım araması hastanın kendi elindedir, ancak bir kişiyle epilepsi hastası biri karşılaşırsa ne yapacağını bilmek de hepimizin sorumluluğundadır.